Wir alle kennen den Weltkindertag, den Weltfrauentag, vielleicht auch noch den Tag des Kaffees oder den Tag des Kusses. Aber wusstest Du, dass es den Tag des Deutschen Butterbrotes gibt? Oder den Tag des Toilettenpapiers? Über solche Dinge kann ich nur schmunzeln. Doch vor einiger Zeit habe ich von einem Aktionstag erfahren, der mir besonders am Herzen liegt – weil er so viel bewegen kann:
Der 10. Oktober – in römischen Zahlen geschrieben, also X.X. – ist unser Tag! Der Tag des fragilen X-Syndroms.
Damit soll diese seltene Erkrankung in den Fokus der Aufmerksamkeit gerückt werden, damit noch mehr Menschen davon erfahren. Eine wunderbare Idee! Denn auch wenn „nur“ ca. eines von 5.000 Neugeborenen vom fragilen X-Syndrom betroffen ist und insgesamt ca. 150.000 Menschen in Europa mit dieser seltenen Erkrankung leben, ist die „Dunkelziffer“ weit höher:
Mehr als 2.000.000 Menschen in Europa sind Träger dieser genetischen Anlage, aus der sich über Generationen hinweg das fragile X-Syndrom entwickeln kann.* Umso wichtiger ist es in meinen Augen, möglichst viele Menschen über das Thema aufzuklären. Denn je früher die Diagnose gestellt wird, umso besser kann den betroffenen Kindern und Familien geholfen werden. Und umso mehr Sorgen bleiben ihnen erspart.
Daher mein Wunsch und meine Bitte an Euch:
Helft alle mit, dass noch mehr Menschen vom fragilen X-Syndrom erfahren. Wie? Teilt einfach diesen Artikel – ein kurzer Klick mit einer großen Wirkung. Oder erzählt Eurer Familie oder Euren Freunden von meinem Blog. Je mehr Menschen davon erfahren, umso besser. Ich sage schon jetzt: Ganz herzlichen Dank für Eure Unterstützung!
Eure Steffi
*Quelle: www.fragilex.eu
Bild: Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
