Mama?! Mama?! Mama?! Wahrscheinlich jede Mutter kennt dieses Gefühl, am liebsten den Aus-Knopf drücken zu wollen, damit das Kind endlich still ist. Und, jaaaa, mir geht es ganz genauso. Es bringt mich fast an den Rande des Wahnsinns, wenn unser Fips mal wieder zur Hochform aufläuft. Noch vor zweieinhalb Jahren hätte ich mir das gar nicht vorstellen können. Ich erinnere mich noch sehr gut an diese Zeit, in der wir uns so sehnsüchtig gewünscht haben, dass unser Fips überhaupt endlich spricht. Eine Zeit der Ungewissheit, in der keiner von uns wusste, wann und wie er sprechen lernen würde. Doch irgendwann entwickelte sich seine Sprache – in seinem ganz eigenen Tempo.
Ungeduld oder Echolalie? Beides!
Irgendwann fiel uns jedoch auf, dass sich unser Fips gerne wiederholte. Anfangs haben wir es einfach seiner starken Ungeduld zugeschrieben. Wenn er etwas nicht innerhalb weniger Sekunden bekam, konnte er unglaublich penetrant werden und im 5-Sekunden-Takt immer wieder aufs Neue auf sich aufmerksam machen. Meine Güte!!! Wo war nochmal der Aus-Knopf? An dieser starken Ungeduld und der unglaublichen Penetranz hat sich bis heute nichts geändert.
Doch im Laufe der Zeit hat sich diese Wortwiederholung irgendwie anders angefühlt. Es wirkte teilweise nicht mehr wie seine extreme Ungeduld, sondern als wiederhole er die Begriffe einfach so – immer wieder. Nachdem ich unseren Arzt des Vertrauens, Herrn Dr. Google, befragt hatte, war klar: Dafür gibt es sogar einen Fachbegriff. Den hatte ich sogar schon mal im Zusammenhang mit dem fragilen X-Syndrom gehört. Echolalie. Und je mehr ich mich damit beschäftigte, umso klarer wurde alles. Endlich konnte ich das auffällige Verhalten von unserem Fips besser einordnen.
Echolalie – was ist das eigentlich?
Laut Definition ist Echolalie das Wiederholen dessen, was ein anderer gesagt hat. Als ich mich näher damit befasste, ließ sich auch erklären, warum unser Fips auf unsere „entweder-oder“-Fragen immer die zweite, also die zuletzt gehörte Antwort wählte. Ganz egal, ob diese Antwort Sinn machte oder nicht. Oder dass er manchmal zu mir sagte: „Tut das weh?“, ohne dass es für mich Sinn machte. Bis ich verstanden habe, dass er damit nur die Frage wiederholte, die er von mir kannte. Eigentlich wollte er mir damit aber sagen, dass IHM etwas weh tut. Diese Auffälligkeiten waren nun also nachvollziehbar, und wir konnten uns entsprechend darauf einstellen.
Allerdings fiel uns auf, dass unser Fips auch oft seine eigenen Aussagen wiederholte, nicht nur unsere. Die Definition der Interessengemeinschaft Fragiles-X (www.frax.de) trifft es für mich auf den Punkt: „Die zwanghafte Wiederholung von Sätzen oder Wörtern“. Genau das ist es! Es wirkt tatsächlich wie ein Zwang.
Als ich dann noch tiefer in das Thema eingestiegen bin, verstand ich auch, dass diese zwanghafte Wiederholung von Worten eine Art Selbstregulation darstellt. Genauso wie gewisse Körperbewegungen unseres Sohnes, wie das Vor- und Zurückwippen oder das Wedeln mit den Armen. All diese Verhaltensweisen finden sich auch bei Autisten. Und da beim fragilen X-Syndrom oft autistische Züge vorliegen, erklärte sich so einiges.
Sie gehört zu uns dazu
Es ist eine sehr gewöhnungsbedürftige Eigenart, diese Echolalie. Aber sie gehört dazu. Zu unserem Fips und zu uns. Wenn ich besonders gut drauf bin, reagiere ich recht entspannt. Mama?! Ja? Mama?! Ja? Mama?! Ja? Mama?! Ja! Irgendwann kann sogar noch ein Dialog daraus entstehen. Und wenn nicht, ist es auch ok. Mama? Ja? Mama? Ja? Es passiert oft schon ganz automatisch und unterbewusst. Dann macht es einfach ein wenig müde. Manchmal mache ich auch ein Spiel daraus und zähle, wie oft der Fips in einem bestimmten Zeitraum ein Wort wiederholt oder wie viele (oder wenige) Sekunden zwischen den Worten liegen.
Am Rande des Wahnsinns
Und dann gibt es wieder Tage, da bringt es mich an den Rande des Wahnsinns. Erst recht, wenn mein Nervenkostüm ohnehin schon strapaziert ist. Oder wenn wir gerade erst zu unserem Spaziergang aufgebrochen sind und ich schon wieder eines seiner Lieblingswörter höre: „Fernsehen“. Wie kommt er denn bitte jetzt schon wieder DARAUF? Und so laufen wir eine halbe Stunde mit einem sehr eintönigen Dialog durch den Ort, bis ich irgendwann glaube, die Nerven zu verlieren. Dann erkläre ich unserem Fips, dass wir jetzt NICHT fernsehen können und dass er bitte aufhören soll. Und gleichzeitig weiß ich, dass es völlig überflüssig ist.
Manchmal, aber nur manchmal, kann ich dann nicht mehr an mich halten und tue das, was man eigentlich nicht tun soll: Dieses Verhalten unterbrechen. Dann platzt es aus mir raus: „Kind! Bitte sei still! Ich kann es nicht mehr hören!“ Was ihn natürlich nicht davon abhält, weiter zu wiederholen.
Wenn ich dann mal wieder völlig entnervt und gestresst bin und mein Mann mich darauf anspricht, sage ich nur „Ich kann es einfach nicht mehr hören!“ Und seine Antwort? „Dann ignorier es doch einfach! Ich stell da einfach auf Durchzug.“
Wenn ich das könnte, würde ich das tun. Aber jetzt kommt noch eine zweite Sache mit ins Spiel, die sicher nicht gerade förderlich für diese Situationen ist. Ich gehöre zu den ca. 20 % der Menschen, die sich hochsensibel nennen – dürfen oder müssen. Im Alltag mit einem FraX-Kind ist das weiß Gott nicht gerade die beste Kombination.
Ich hab´ Dich lieb!
Und dann gibt es aber auch die schöne Seite der Echolalie – wenn man in der Lage ist, sie zu sehen. So ist ein ebenso häufiger Satz im Alltag: „Mama?“ Ja? „Hab dich liiieeeeb.“ Ach, da geht einem ja das Herz auf. Anfangs mochte ich das noch nicht so recht einordnen. Wie viel Bedeutung und Wert hat ein solcher Satz denn noch, wenn er in Endlosschleife abgespielt wird? Das kann traurig machen. Aber irgendwann fing ich an, mich über diesen Satz – auch in der Häufigkeit – zu freuen. Es ist ein schönes Gefühl, diesen Satz von unserem Fips zu hören. Denn schließlich war noch vor zwei Jahren nicht klar, wann wir diesen Satz jemals hören würden. Und nun höre ich ihn mehrmals täglich, immer wieder. Und meistens kann ich mich darüber wirklich freuen. Ein wunderschönes Gefühl. Das sind dann die schönen Momente der vielen Auffälligkeiten. 😊
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