Das Leben mit unserem „besonderen“ Kind ist anders. Anders als wir uns das Familienleben damals ausgemalt hatten. Anders als wir es uns gewünscht hatten. Damals – vor der Diagnose Fragiles-X-Syndrom. Inzwischen – nach fast sechs Jahren mit der Diagnose – habe ich mich an das „Anderssein“ gewöhnt. Dieses „Anderssein“ ist für mich zur Normalität geworden. Es ist unsere eigene Normalität. Unser ganz normales Leben. Ganz normal und gleichzeitig anders. So ist es doch immer nur der Blickwinkel, aus dem man die Dinge betrachtet und der dann darüber entscheidet, ob etwas normal oder anders ist. Genau diesen Blickwinkel kann ich selbst steuern. So habe ich durch unser „besonderes“ Kind vor allem eines gelernt: das kleine Glück zu genießen. Ja, ich erkenne immer wieder die schönen Seiten im „Anderssein“.
Das durfte ich erst vor kurzem erleben – nämlich bei der Abschiedsfeier für die Schulanfänger in unserer Kita. Während alle anderen Kinder auf ihren Stühlen saßen und gespannt den Liedern des Erzieher-Teams lauschten, wollte unser Fips nicht sitzen bleiben und sich lieber zurückziehen. So saß ich ein wenig abseits mit ihm auf einer Bank, hatte ihn in meine Arme genommen und wir beobachteten das Treiben aus sicherer Distanz. Auch wenn mir damit wieder das „Anderssein“ bewusstwurde, konnte ich es in diesem Moment aus tiefstem Herzen genießen. Diesen Moment der Erinnerung an die wunderschöne Kita-Zeit. Ein Moment, in dem unser kleiner Mann sogar meine Nähe zuließ. Ein kleiner Glücksmoment.
Und dennoch gibt es Tage, an denen mich das „Anderssein“ traurig macht. Es sind Tage, an denen ich vielleicht ohnehin etwas sensibler bin als sonst. Momente, in denen mich meine Stärke kurz verlassen hat und in denen mir dieses „Anderssein“ wehtut. Wenn ich dann andere Eltern und ihre Kinder sehe und erlebe, wie sie ihren Alltag und ihr Leben gestalten, ertappe ich mich dabei, wie ich unser Familienleben mit dem der anderen vergleiche. Es sind die vielen kleinen und großen Dinge im Alltag (und auch darüber hinaus), die mir bewusst machen, wie anders unser Leben ist. Weil viele Dinge nur mit guter Planung, viel Geduld oder Improvisation möglich sind. Oder eben gar nicht.
Dann werde ich traurig. Traurig darüber, dass ich manche Träume loslassen musste, dass ich manche Dinge eben nicht erleben werde. In solchen Momenten kann ich mich auch nicht mit anderen kleinen Glücksgedanken darüber hinwegtrösten. Ja, es gibt sie immer wieder – diese dunklen Tage. Ich weiß, dass sie vorüber gehen, doch ich weiß auch, dass sie dazugehören. Egal wie lange man die Diagnose bereits kennt. Es wird diese Tage immer geben.
Kennst Du das auch?
Bildquelle: pixabay / MonikaP
Hallo Steffi,
ich kann dich absolut verstehen und teile deine Gedanken, in sämtlichen Bereichen. Das “ Anders sein“ ist nicht leicht und man wird immer und immer wieder damit konfrontiert, egal wie gut man sich darauf vorbereitet hat.
Mein Mann und ich haben uns dein Buch gekauft und ich habe die ersten 100 Seiten gelesen und uns bei so vielen Sachen wieder erkannt. Es ist verrückt wie gleich manche Sachen und Abläufe sind und wie viel wir um alles kämpfen müssen. Da ist es wieder, das “ Anders sein“ Es begleitet uns , ein Leben lang.
Ich sitze gerade auf der Arbeit und habe Nachtdienst und witzigerweise bin ich auf deinen Blog gestoßen und denke “ Hey „die“kenne ich doch “
Und umso mehr freut es mich, das dein letzter Eintrag auch aktuell ist. Ich würde mich freuen noch mehr von dir zu lesen
ganz liebe Grüße aus Bremen
Valentina