Es fühlt sich an wie an absolutes Tabu-Thema. Doch gerade deshalb finde ich es so wichtig, darüber zu sprechen: Kann ich mein Kind mit Behinderung einfach weggeben? Wie kommen wir als Eltern überhaupt auf diesen Gedanken? Welche Möglichkeiten gibt es für Familien? Und: Welche Gefühle ruft dieser Gedanke hervor? Ein erster kleiner Einblick in ein […]
Kategorie: Ehe & Familie
Anders und doch normal: Unser Leben mit dem Fragilen X-Syndrom
Als ich die Anfrage von Lena Kampfhofer bekam, ob ich bei ihrer Blogparade zum Thema „So leben wir als Familie“ mitmachen möchte, war ich ganz angetan. Wie schön – da hatte jemand Interesse an unserer Lebensgeschichte mit dem Fragilen X-Syndrom. Klar wollte ich da mitmachen und einen kleinen Einblick in unseren Familienalltag geben! Im gleichen […]
Die Diagnose verarbeiten. Väter und Mütter trauern anders.
Der Tag, an dem wir die Diagnose „Fragiles X-Syndrom“ für unseren Sohn bekamen, liegt nun mittlerweile fast sechs Jahre zurück. Man sollte meinen, dass wir ausreichend Zeit gehabt hätten, um uns an die Diagnose zu gewöhnen und damit zurechtzukommen, sie zu verarbeiten. Oder etwa doch nicht? Wie verarbeiten Eltern überhaupt eine solche Diagnose? Gemeinsam oder […]
Happy Birthday! 17 Tipps für einen schönen Geburtstag
Dass unsere FraX-Kinder einfach „anders“ sind, wissen wir ja. 🙂 Das erleben wir jeden Tag. Besonders fällt mir das aber auf, wenn unser Fips Geburtstag hat. Und mit jedem Geburtstag lerne ich mehr dazu. Daher habe ich für Dich mal alle Punkte zusammengestellt, die in meinen Augen hilfreich sind für eine gelungene Geburtstagsfeier. Sicher kennst […]
Urlaub mal anders: Unser Familienurlaub mit einem „besonderen“ Kind.
„Fahrt Ihr eigentlich auch weg?“ Diese Frage höre ich in letzter Zeit immer wieder. Schließlich sind es nur noch wenige Tage bis zu den Sommerferien. Meine Antwort ist immer die gleiche: „Nö.“ Aber meist erspare ich es mir, den eigentlichen Grund dafür zu erklären.Was für andere Familien jedes Jahr ein Highlight ist, gibt es für […]
Zeit zu zweit
Wann haben wir eigentlich das letzte Mal ganz in Ruhe zusammen gegessen – nur wir zwei? Ein Glas Wein getrunken, über Gott und die Welt geredet, zusammen gelacht und ganz unbeschwert die Zeit genossen? Wann waren wir das letzte Mal im Kino oder in unserem Lieblingsrestaurant? Das waren noch Zeiten… Damals… Als wir noch kein […]
Unser „FraX-Wochenende“ – dabei sein ist alles!
Lange hatten wir daraufhin gefiebert – und dann war es endlich soweit: Das Familienseminar „Leben lernen mit der Diagnose fragiles X“ stand kurz bevor. Unser erster kleiner Familienurlaub! Nur noch einmal schlafen – dann würden wir endlich die anderen Familien kennenlernen. Doch am Ende kam alles etwas anders als erwartet. Aber das ist mit Kindern […]
Wir sind dabei! Beim Fragiles-X-Seminar in Bad Salzdetfurth!
Ich bin ganz aufgeregt! Heute haben wir Post von der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. bekommen: Die Anmeldebestätigung für das Seminar „Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X“. Jetzt haben wir es schwarz auf weiß: Wir werden endlich andere Familien mit FraX-Kindern kennenlernen. Mamas und Papas wie wir, Kinder wie unser Fips. Mit dem Fragilen X-Syndrom. Die Angst […]
