Für dieses Jahr hatten wir uns Großes vorgenommen: Unser Sohn, inzwischen acht Jahre alt, sollte an beiden Füßen operiert werden. Mit großer Anspannung fieberte ich dem Termin für seine Fuß-OP, der subtalaren Arthrorise, entgegen und freute mich schon darauf, wenn wir alles gut überstanden hätten. Was uns dann noch erwartete, ahnte ich zu diesem Zeitpunkt […]
Kategorie: Medizin & Gesundheit
Lolli-Tests für Schulkinder mit Behinderung
Unsere Geduld und unsere Hartnäckigkeit in den letzten fünf Monaten haben sich gelohnt: Heute kam die lang ersehnte Nachricht aus dem Kultusministerium in Wiesbaden. Endlich bekommen wir konkrete Unterstützung für die Corona-Tests bei unserem behinderten Sohn. Stäbchen-Tests für Förderschüler – wer hat da nicht mitgedacht? Angefangen hat alles im September letzten Jahres, als unser Sohn […]
KPU bei Kindern – was die unbekannte Stoffwechselstörung mit FraX zu tun hat
Kennt Ihr das auch? Als Mutter (oder Vater) eines „besonderen“ Kindes dreht sich meist alles nur ums Kind. Die eigene Gesundheit kommt – zumindest bei mir – oft erst ganz am Schluss. So habe ich über viele Jahre hinweg eine Stoffwechselstörung ausgeblendet, die bei mir bereits 2012 diagnostiziert wurde. Was das mit unserem Fips und […]
Reha-Buggy oder Rollstuhl? Im Gespräch mit Stephan Morth, movimento Orthopädie- und Rehatechnik
„Das ist doch kein Rollstuhlkind!“ Das war die Aussage unserer Betreuerin von der Frühförderstelle, als ich ihr erzählte, dass wir bald einen Beratungstermin zum Thema „Reha-Buggy oder Rollstuhl?“ haben. Und ich weiß, was sie damit meinte. Denn unser Fips KANN laufen. Das Problem ist, dass er es oft nicht WILL. Dann steht für mich meist […]
Klinikaufenthalt mit einem „besonderen“ Kind
Eigentlich wollte ich Dir heute einen Leitfaden vorstellen – und zwar für einen Krankenhausaufenthalt mit einem „besonderen“ Kind. Eigentlich wollte ich Dir darin viele wertvolle Infos und Anregungen geben, mit denen Du Dich optimal auf einen geplanten Aufenthalt in der Kinderklinik vorbereiten kannst und der Dir die Zeit in der Klinik erleichtert. Eigentlich. Am Ende […]
Teilnehmer gesucht: Studie zur Schmerzerfahrung bei fragilem X
Heute habe ich eine Info für alle Eltern, deren Kinder das Fragile X-Syndrom haben und über 18 Jahre alt sind. Vor wenigen Tagen bekam ich eine interessante Email. Lena Breitenfeld, Forschungsassistentin an der Freien Universität Amsterdam, schrieb mir, dass sie bei Nachforschungen zum Thema fragiles X auf meinen Blog gestoßen sei.Sie und ihr Team arbeiten […]
„Was tut Dir denn weh?“ Von kranken Kindern und hilflosen Mamas
Geht es Dir auch so: Dein Kind hat glasige Augen, ist schlapp und erschöpft, das Fieberthermometer bestätigt Deinen Verdacht, und bei Dir läuten die Alarmglocken? Mir geht es zumindest so, wenn unser Fips hohes Fieber hat. Ja, selbst heute noch – mit seinen 4 ½ Jahren. Es sind diese Momente, in denen ich Angst bekomme […]
Mein heutiger Tipp des Tages: Therapiestunden OHNE Mama!
Dass ich da nicht früher draufgekommen bin! Vor über dreieinhalb Jahren haben wir mit der Physio begonnen, und seit über zweieinhalb Jahren machen wir Logo. Immer zu zweit – unser Fips und ich. Doch irgendwie bin ich nie auf die Idee gekommen, dass der kleine Fips die Therapiestunden ja auch alleine verbringen könnte. Klar, am […]
Bin ich schuld? Was das fragile X-Syndrom für uns Mütter bedeutet.
Als Mutter eines Kindes mit fragilem X-Syndrom ist spätestens mit der Diagnose klar: Das betrifft auch MICH. Mich als Mutter. Denn mit der Diagnose und den ersten detaillierten Fakten zu diesem Gendefekt weißt Du: Es liegt an MEINEN Genen. „ICH BIN SCHULD.“ Ja, ich weiß, das ist jetzt sehr überspitzt ausgedrückt. Um die Schuldfrage geht […]
