Mucksmäuschenstill war es gestern Abend im Stadtteiltreff West in Fulda. Da, wo es sonst so aktiv und lebendig zugeht, lauschte ein gespanntes Publikum aufmerksam meinen Worten. Denn die Lebenshilfe Fulda hatte mich im Rahmen des LebenshilfeTreffs zu einer Lesung eingeladen. Hier durfte ich vor 15 Gästen aus meinem Buch „Vom Leben überrascht | Ein Wunschkind, […]
Schlagwort: Diagnose Fragiles X
Anders und doch normal: Unser Leben mit dem Fragilen X-Syndrom
Als ich die Anfrage von Lena Kampfhofer bekam, ob ich bei ihrer Blogparade zum Thema „So leben wir als Familie“ mitmachen möchte, war ich ganz angetan. Wie schön – da hatte jemand Interesse an unserer Lebensgeschichte mit dem Fragilen X-Syndrom. Klar wollte ich da mitmachen und einen kleinen Einblick in unseren Familienalltag geben! Im gleichen […]
Unser „FraX-Wochenende“ – dabei sein ist alles!
Lange hatten wir daraufhin gefiebert – und dann war es endlich soweit: Das Familienseminar „Leben lernen mit der Diagnose fragiles X“ stand kurz bevor. Unser erster kleiner Familienurlaub! Nur noch einmal schlafen – dann würden wir endlich die anderen Familien kennenlernen. Doch am Ende kam alles etwas anders als erwartet. Aber das ist mit Kindern […]
Sind nicht alle Kinder „besonders“?
Als ich vorgestern Abend „nur nochmal kurz“ meine Emails checken wollte, sah ich, dass eine Freundin einen Kommentar zu meinem neuesten Artikel („Selbst schuld, sag ich da nur. Wie ein Arzttermin mit Kind NICHT ablaufen sollte.“) geschrieben hatte. Ein wunderbares Feedback, das mich wirklich berührte. Doch ein Satz stimmte mich nachdenklich: „Auch wenn ich kein, […]
