Heute habe ich eine Info für alle Eltern, deren Kinder das Fragile X-Syndrom haben und über 18 Jahre alt sind.
Vor wenigen Tagen bekam ich eine interessante Email. Lena Breitenfeld, Forschungsassistentin an der Freien Universität Amsterdam, schrieb mir, dass sie bei Nachforschungen zum Thema fragiles X auf meinen Blog gestoßen sei.
Sie und ihr Team arbeiten derzeit an einer Studie zum Thema Schmerzerfahrung bei Erwachsenen mit dem fragilen X-Syndrom und suchen weltweit nach Teilnehmern für diese Studie.
Gegenstand der Forschungsarbeiten ist die Frage, ob die Schmerzwahrnehmung von Menschen mit dem fragilen X-Syndrom anders ist als die von Menschen ohne die genetische Abweichung. Man geht davon aus, dass Menschen mit dem fragilen X-Syndrom eine andere Schmerzverarbeitung haben und es ihnen zudem schwerfällt, Schmerzen zu beschreiben oder zu äußern. Die Studie soll dazu beitragen, Erfahrungen und Wissen über die Schmerzerfahrung bei Menschen mit dem fragilen X zu sammeln und daraus Lösungen für die Praxis zu entwickeln.
Ich finde dieses Thema äußerst spannend. Denn auch wir fragen uns im Alltag immer wieder, wie unser Fips Schmerzen empfindet. Manchmal habe ich das Gefühl, er hätte ein ganz normales, typisches Schmerzempfinden – zumindest lässt seine Reaktion darauf schließen. Aber es gibt auch Situationen, in denen man meinen könnte, dass er Schmerzen kaum wahrnimmt, weil er einfach nicht „angemessen“ reagiert. Tatsächlich frage ich mich mittlerweile oft, ob er es nur nicht „richtig“ ausdrücken kann. Ein schlimmer Gedanke…
Wenn wir also in Zukunft mehr über die Schmerzerfahrung bei unseren Kindern wüssten und uns dementsprechend darauf einstellen könnten, dann wäre das doch ein großes Geschenk. Daher möchte ich diese Studie bzw. das Forscherteam gerne unterstützen und hiermit alle Betroffenen dazu einladen, an der Studie teilzunehmen.
Hier findet Ihr weitere Informationen und den Link zum Online-Fragebogen:
